24 Stunden für ein Leben

Solidarität im Dauerlauf

Es ist eine der bewegendsten Formen des Protests gegen das Schicksal: wenn eine Gemeinschaft beschließt, nicht tatenlos zuzusehen, sondern loszurennen. In Torrox an der Costa del Sol wird dieser Entschluss am kommenden Wochenende in die Tat umgesetzt. Unter dem Motto „Juntos por la Sonrisa de Nahel“ – „Gemeinsam für Nahels Lächeln“ – startet eine 24-Stunden-Spendenlauf am Paseo Marítimo. Der Erlös soll vollständig der Behandlung des acht Monate alten Nahel dienen, der an der ultra-seltenen genetischen Erkrankung IRF2BPL leidet. Eine Diagnose, die weltweit nur wenige Familien trifft und die Hoffnung auf eine experimentelle Gentherapie in den USA zur dringenden Notwendigkeit macht.

Die Initiatoren, der Club Atletismo Torrox und der Torrox Run Club, setzen bewusst auf ein niedrigschwelliges, inklusives Format. Wie der Präsident des Leichtathletikclubs, Harry Coe, gegenüber Axarquía Plus erläuterte, kann sich jeder nach Belieben einbringen: „Jeder Teilnehmer kann dann mitmachen, wenn es ihm am besten passt.“ Der Kurs misst vier Kilometer, die Teilnahme ist bereits mit einer Mindestspende von fünf Euro möglich. Das Ziel ist ebenso einfach wie ambitioniert: 24 Stunden lang soll sich immer mindestens ein Läufer auf der Strecke befinden, ein nie abbrechender Strom der Solidarität.

Wo der Staat versagt, springt die Zivilgesellschaft ein

Hier offenbart sich ein Muster, das zum traurigen Standard in unserem Gesundheitssystem geworden ist: Wenn die Medizin an ihre finanziellen und regulatorischen Grenzen stößt, bleibt den Betroffenen oft nur der Weg in die Eigeninitiative. Die Familie von Nahel hat die Vereinigung „Por la sonrisa de Nahel“ gegründet und sammelt über eine GoFundMe-Kampagne Spenden. Der 24-Stunden-Lauf ist ein weiterer, kraftvoller Baustein dieser privaten Rettungsaktion. Es ist beschämend, dass Familien in existenzieller Not auf Wohltätigkeitsläufe und Online-Spenden angewiesen sind, um lebensrettende Therapien zu finanzieren. Diese Veranstaltung ist somit nicht nur ein Zeichen großartigen Engagements, sondern auch ein stummer Vorwurf an eine Politik, die bei der Finanzierung von Behandlungen für Seltene Erkrankungen zu oft zaudert.

Sportstadtrat José Manuel Fernández lobte bei der Präsentation des Events die „vorbildliche Gesundheit unserer Sportvereine“, die den Sport als Werkzeug nutzten, um anderen zu helfen. Sein Lob ist berechtigt, doch es sollte uns nachdenklich stimmen. Die wahre „Gesundheit“ einer Gesellschaft zeigt sich nicht in den Lippenbekenntnissen ihrer Politiker, sondern darin, ob sie ihre Schwächsten im Stich lässt oder auffängt. Die Organisatoren in Torrox handeln, wo andere nur reden.

Ein Marathon gegen die Zeit

Die Krankheit NEDAMSS, unter der Nahel leidet, ist gnadenlos. Sie führt zu einem fortschreitenden Verlust neurologischer Fähigkeiten – Sprache und Mobilität schwinden, Epilepsie-Episoden treten auf. Jeder Tag zählt. Die emotionale Dankbarkeit von Nahels Mutter, Ylenia López, die bei der Vorstellung des Laufs die Unterstützung der Gemeinde hervorhob, unterstreicht die existenzielle Dringlichkeit. „Dank all denen, die uns helfen, werden wir es sicherlich schaffen“, sagte sie. Dieser Lauf ist ein Wettrennen gegen die biologische Uhr des Kindes.

Die Veranstalter haben mit der „solidarischen Zeltstadt“ am Leuchtturm auch für Nicht-Läufer eine Möglichkeit zur Beteiligung geschaffen. Jede Spende, jeder getane Schritt auf der Promenade ist ein Stück mehr Hoffnung. Antonio Bolívar vom Torrox Run Club betonte den uneigennützigen Charakter: „Alles basiert auf Spenden, ohne jedes wirtschaftliche Interesse, mit dem einzigen Ziel, der Familie zu helfen.“ In einer von Individualismus geprägten Zeit ist diese kollektive Anstrengung ein leuchtendes Gegenbeispiel.

Quellen und weitere Informationen:

• Veranstaltungsdetails und Hintergrund: Axarquía Plus
• Spendenkampagne der Familie: GoFundMe: „Nahel, por su sonrisa“

Die Message dieser 24 Stunden ist klar: Manchmal bedeutet Fortschritt nicht, schneller zu laufen als alle anderen, sondern einfach, nicht stehen zu bleiben. Für Nahel.